01/01/2021

Mi experiencia con la Enfermedad de Crohn

Somos Crohnicas


Para mí, fue muy impactante perder la salud con 29 años, y que con esa edad te digan que tienes una enfermedad crónica.

Te voy a contar de primera mano mi experiencia con la enfermedad de Crohn

Mi salud siempre había sido de hierro, sólo cogía resfriados muy leves y era muy raro que fuera al médico.

Y de repente, me diagnosticaron una enfermedad crónica.

Mi primera experiencia con la enfermedad de Crohn

Recuerdo muchas idas y venidas al hospital, que parchearon lo que estaba ocurriendo en mi interior.

Al principio, tenía mucha diarrea y pensaba que algo me había caído mal, no le daba importancia puesto que mi cuerpo seguía funcionando bastante bien…Fue muy rápido como el deterioro físico y el dolor que la enfermedad de Crohn me estaba provocando, (tanto, que en alguna ocasión me hizo pensar en tirarme por la ventana) llegó…

Comienza mi experiencia con la enfermedad de Crohn

Recuerdo demasiadas noches sin dormir, mucho miedo, incertidumbre, y dolor muchísimo dolor…Estaba tan inflamada por dentro que no podía ni beber agua, lo vomitaba todo.

La enfermedad de Crohn hizo que perdiera  peso por días y que la fuerza me abandonara poco a poco. Mi cuerpo ya no respondía a ninguna orden que le daba, sentí como se alejaba de mi control y ya no era yo la que mandaba, mi dragón( enfermedad de crohn) había tomado totalmente el control de mi cuerpo, de mi mente que se dejaba arrastrar y de mi vida.

La enfermedad de Crohn me tuvo 3 meses hospitalizada y 20 días críticos en la UCI.  A veces tenía la sensación de que todo iba a salir bien porque estaba mejor y de repente… ¡ZAS! Volvía a recaer.

Experiencia en el hospital

Una gran rectorragia me hizo entrar por la puerta grande de la UCI en un estado de semi-coma. Fueron días de dolor, sangre, tubos, miedo y perdí totalmente la consciencia del tiempo.

Hay recuerdos, olores, sonidos y momentos que siempre me van a acompañar, la UCI fue una etapa muy dura, allí me sentí morir y no sólo físicamente si no también emocionalmente, me sentía muy sola, triste, dependiente, hundida, casi muerta…

No podía comer nada, mi alimentación era parenteral, mis venas se habían puesto en huelga y ya en la UCI me cogieron una vía central.

Si te soy sincera, comer me daba igual, porque no tenía ni hambre, ¿¿pero el agua??¡Cómo echaba de menos beber agua!

Experiencia de la enfermedad de Crohn con la muerte

Estando en la UCI, la Enfermedad de Crohn me regaló una experiencia que marcó mi forma de ver la vida y de vivirla.

La Muerte no da miedo, lo que da miedo es no vivir la vida…

Tuve una experiencia muy cercana a  la muerte, no sabría decirte lo que duró…Lo que sí sé es que sentí paz.

Mi dolor se fue por completo, no tenía miedo, ahora sí que mi cuerpo me había abandonado y  no quería volverlo a sentir, porque eso implicaría de nuevo, lucha y DOLOR, más DOLOR.

Oía muy de lejos las voces preocupadas del personal médico y el ruido que se genera cuando una persona está en un estado crítico. Aunque a mí eso no me causaba ninguna sensación, era como si aquella situación no fuera conmigo, estaba totalmente fuera de esa escena donde llamaban a una tal Rebeca…Pero Rebeca estaba tranquila y por fin sentía paz, ya no había dolor…

Elegí vivir

De repente pensamientos bonitos brotaron de mi cabeza: juegos con mi hermana y mi prima, mis padres, el nacimiento de mi sobrino Pepe, un beso, un gran amor, lugares en los que había estado…

¡YO QUIERO SEGUIR VIVIENDO!

No me preguntes cómo, empecé de nuevo a sentir dolor…El dolor en un cuerpo que me había dado y le quedaba por darme ¡Mucha vida!

Aquí te voy a desvelar algo que sólo se ve en las pelis.

No sé si fue la medicación, mi cerebro, la adrenalina, el dolor o ¡Yo qué sé!, pero en ese momento de paz, cuando veía mi cuerpo desde otra posición, apareció en escena alguien muy importante en mi vida: Mi abuela Aurelia.

Creo que vino a acompañarme, quizás para no sentirme sola en ese momento tan potente de dejar tu cuerpo…Fue increíble volver a verla…sentí mucho amor…

¡Uf! mira que ha pasado tiempo de eso, en la navidad del 2012,  aún me emociona y alguna lagrimita cae cuando recuerdo esta experiencia.

Recuperándome de la Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn, me llevó a estar tiempo en la UCI, y la grave desnutrición hizo mella en mi cuerpo.

Perdí mucha masa muscular y recuperar la movilidad me llevó tiempo.

Aprendí de nuevo a andar con ayuda y con el fuerte brazo de mi padre que me sujetaba en nuestros paseos por los pasillos de la segunda planta de digestivo y poco a poco con paciencia, buena alimentación, ejercicio y una super actitud conseguí mantenerme en pie y volver a caminar.

Me recuperé, salí del hospital y continué  2 años en brote, aprendiendo a convivir con mi dragón y sobre todo a aceptarlo. Y pensaba que lo de la UCI era complicado…

Empezando a vivir con la enfermedad de Crohn

Ahora tocaba cuidarme, sanar no sólo mi cuerpo, sino también mi mente, aceptar mis emociones y adaptarme a mi nueva vida.

Cuando estás en brote parece que no vas a salir de ahí y que tu vida va a ser una mierda constante (literal a veces).

Empecé una nueva etapa de convivencia con mi dragón, aún estaba bastante despierto.

Pensaba que no iba a poder recuperar mi vida, todo era tan distinto…

Pesaba 36 kilos y no podía comer prácticamente nada.

Iba al baño 15 o más veces al día y el dolor, el asco, el sentir que tus tripas se retuercen y el agotamiento, era una sensación que me acompañaba constantemente.

Empezando a experimentar el miedo

Mi vida tenía una nueva comandante: El miedo. En TODO lo que hacía estaba presente la emoción del miedo. Miedo a comer, miedo a salir, miedo a cagarme encima en la calle, miedo a volver al hospital, miedo del miedo…miedo a entrar en la UCI otra vez, miedo a quedarme sola…

Y mira, así no se puede vivir, poca energía tenía, pero la poca estaba ahí gastándola en el miedo a lo que podría pasar, olvidándome de lo que estaba pasando, y es que poco a poco, con paciencia, cuidados, amor propio, y canciones de cuna, mi dragón iba a acabar durmiendo plácidamente.

Te engañaría si te dijera que fue fácil, no lo fue, pero si es cierto que una frase siempre me acompañaba por las noches y me la decía en voz alta: «Mañana, un poquito mejor»

Mi familia y mi experiencia con la enfermedad de Croh

Mi forma de ser positiva, alegre y mis ganas de vivir ayudaron a que mi dragón se durmiera, todo sumado a los grandes cuidados y el gran amor que mis padres, mi pareja, y mi familia me regalaron.

Os estaré eternamente agradecida… ¡Cuántas noches de hospital en un incómodo sillón has estado y siempre alerta a mi menor movimiento, ¡GRACIAS MAMÁ!

En mi caso vuelvo a menudo al hospital a ponerme el tratamiento biológico, el infliximad, tengo mis revisiones y mis pruebas y estoy super contenta de tener a mi médica y del buen trato que me dan en el hospital de día.

He de decir que me acuerdo de tod@s las personas profesionales de la Planta de Digestivo del Clínico que me acompañaron en el ingreso al hospital y de que me regalaran sus cuidados, cariño, compañía, miradas, su tiempo, pensamiento y muchas sonrisas.

¡Gracias por cuidar de mí y por mimarme!

La Enfermedad de Crohn te golpea muy fuerte y tu mundo se va por la cadena del water muy rápido, te sientes tan mal, débil, insegura, asustada, triste, agotada, dormir cuando tienes un brote es imposible y mil dudas en tu cabeza te asaltan.

¿Esto será para siempre? ¿Me pondré mejor? ¿Podré tener una vida «normal»? ¿Dejaré de sentir esto dentro?  ¿¿¿¿¿volveré a viajar, a salir, a comer lo que me gusta, a hacer el amor…a…a…???

¡Pues sí, vuelves A HACER LO QUE QUIERAS!

A lo mejor no es justo igual que lo que hacías antes pero, ¡Puede ser hasta mejor!

Hoy por hoy puedo decir orgullosa, que me encuentro en remisión y que mi dragón duerme.

Aprendiendo de la Enfermedad de Crohn

He aprendido muchísimo de mi Experiencia con la Enfermedad de Crohn. El que te diagnostiquen una Enfermedad Crónica es un impacto muy grande en tu vida, pero el recuperarte te hace grande y fuerte.

Yo crezco cada día un poquito más, he sido capaz de bucear con mis demonios y enfrentarme a ellos. No siento que mi dragón sea una carga, lo siento como mi compañero de vida.

Mi dragón me enseñó los extremos: la muerte y la vida, la debilidad, pero también la fuerza. La tristeza que va acompañada de alegría. El odio y el amor propio.

Sólo tú eres responsable de lo que quieres hacer con lo que la vida te regala, ya sea un millón de euros o una Enfermedad Crónica.

Todo lo que ocurre te puede impulsar o arrastrar a la mierda más absoluta y sólo te puedo decir, que yo he estado ahí y que dejé de luchar para aceptar que, quizás tener un dragón en tu interior puede servirte para vivir una vida mejor.

Me siento feliz con mi dragón (enfermedad de Crohn)

Me siento feliz de existir, de rodearme de gente maravillosa, de mirar al mundo desde las Tripas y con el Corazón, de seguir creciendo como mujer y persona y de poder acompañar a gente con una EII y a sus familiares a vivir la vida que sueñan, aunque sea con UN DRAGÓN EN TU INTERIOR.

Soy consciente de que mi dragón existe y que puede despertar, pero ya no soy la mujer que era antes, soy una nueva versión de mí misma mejorada.

 Sé, que, si volviera a despertar, mi forma de reaccionar y de tratarlo cambiaría y he de confesarte que no me olvido de él, nunca dejé de sentirlo, aunque ahora ya desde la tranquilidad de mis tripas. Ya me conozco y conozco a mi dragón y creo que esa es la ventaja con la que tienes que contar.

Cuido mi alimentación, mis pensamientos, acepto mis emociones y le doy movimiento al cuerpo. Muchas veces la cago, pero con todo aprendo.

Rodéate de gente que te aporte, Ríe, Llora, Sueña, Enfádate por tener un Dragón, Grita, Juega, Haz el amor, Fracasa y Levántate, Descansa, Cultiva el Amor Propio, ¡Haz lo que te apetezca! Pero, sobre todo: DIGIERE Y DIRIGE TU VIDA

Con las tripas, desde el corazón y con alguna lágrima de emoción. Comparto mi historia.

Un fuerte abrazo para ti y para tu dragón https://youtu.be/n26cZfph93g

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